METABOLE ZIEKTE
Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Veel kinderen met een metabole ziekte halen hun eerste verjaardag niet eens. Meer dan 10.000 gezinnen hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. Metabole ziekten maken het lichaam kapot. We staan echter aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig!
HET VERHAAL VAN JONATHAN VEDDER
Margrieta Vedder vertelt over het verhaal van haar zoon Jonathan: “Ook wij hebben in ons gezin te maken met een metabole ziekte. Onze oudste zoon Jonathan van 12 jaar (broer van Micha en Noa) heeft namelijk de ziekte van Pompe, dit is een metabole ziekte die de spieren zwakker maakt. Gelukkig is er voor deze metabole ziekte een medicijn beschikbaar, anders was Jonathan voor zijn eerste verjaardag overleden. Hij krijgt dit medicijn wekelijks via een ruim 5-uur-durend infuus. Het medicijn kan er helaas niet voor zorgen dat hij niet verder achteruitgaat. Hij kan niet meer lopen, niet meer staan en is van een elektrische rolstoel afhankelijk. Maar er is hoop, want in het Erasmus MC doen ze onderzoek naar gentherapie.
Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van alle metabole patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte. Nu natuurlijk de vraag of jullie mee willen helpen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de 3FM Serious Request actie voor Metakids.”
Doneren kan via de collectebussen, maar ook via: https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/pompekids-voor-metakids
Alvast bedankt voor uw onmisbare steun!