Voor Henrieke Blokhuis (38) en haar dochter Djuna (12) is Stichting Opkikker meer dan een goed doel. Het gezin weet uit eigen ervaring hoe ingrijpend ernstige ziekte kan zijn. De Opkikkerdagen die het gezin meemaakte, zijn onvergetelijk. Daarom organiseert Henrieke deze maand voor een collecte in Bunschoten voor Stichting Opkikker. Samen gaan moeder en dochter vol energie langs de deuren, om iets terug te doen voor de stichting die hun gezin zoveel heeft gegeven.
Tot 2020 is er nog niet zoveel aan de hand achter de voordeur bij de familie Blokhuis. Het stel heeft twee jonge kinderen, Liam en Djuna, en geniet van het gezinsleven. Tot het oktober wordt en bij vader Johan kanker wordt geconstateerd. Behandeling en een operatie volgen en na een intens jaar wordt hij kankervrij verklaard. In de tussentijd raakt Henrieke zwanger. In oktober 2021, precies een jaar later, wordt Kyano geboren. Maar tijdens de bevalling gaat het vreselijk mis. “De hele zwangerschap had ik al een voorgevoel, deze keer zou het niet goed gaan. Ik drong aan op een keizersnede, maar die kreeg ik niet. Had ik die maar wel gekregen, want Kyano was een gezonde baby in mijn buik, totdat hij vast kwam te zitten in het geboortekanaal. Met geweld is hij eruit getrokken, met verschrikkelijke gevolgen.”
Tijdens de bevalling lijkt het alsof Kyano is overleden. Doordat hij slap is, kan hij uiteindelijk toch geboren worden. Henrieke houdt er wonderlijk genoeg zelf niets aan over, maar Kyano moet worden gereanimeerd en blijkt ernstig verwond. In de dagen na de bevalling dringt de ernst van de situatie pas echt door. Door de bevalling heeft Kyano hersenschade opgelopen en zijn vijf zenuwen in zijn nek en schouder kapotgetrokken. Hierdoor is zijn linkerarm verlamd, werkt een van zijn longen nauwelijks en is hij keer op keer ernstig ziek.
Geen goed nieuws
“Het eerste jaar van Kyano’s leven hebben we meer dan tweehonderd dagen met hem in het ziekenhuis doorgebracht. In de tijd dat hij op de IC lag, mochten we vanwege corona maar twee keer per dag een uur bij hem zijn. Het was een ongelooflijk zware tijd, waarin we meerdere keren hebben gedacht dat hij het niet zou halen.” Als Kyano bijna een jaar is, probeert het gezin een weekje weg te plannen. “Daar waren we echt aan toe met elkaar. Johan moest ook weer op controle in oktober, want dat moet elk jaar. Ik haalde alvast een taartje bij de bakker, want een goede uitslag moet je vieren. Toen ik thuiskwam, keken we online of de uitslag al binnen was. Toen bleek het niet goed te zijn. De kanker was terug.”
Geen taart, geen vakantie, wel uitzaaiingen in de buiklymfeklieren. Johan ligt binnen enkele dagen aan de chemo in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Terwijl hij doodziek wordt van de behandeling, zijn Liam, Djuna en Kyano bij hun opa en oma. “Vijf maanden zijn ze daar geweest. Johan was te ziek en kon absoluut niks verdragen. Ik zorgde voor hem als hij thuis was en was ondertussen natuurlijk ook vaak bij mijn schoonouders. Kyano was nog heel klein en ook ontzettend vaak ziek. Soms denk ik: hoe ben ik door die tijd heengekomen?”
Een dag om nooit te vergeten
Juist in die periode wordt het gezin Blokhuis door het ziekenhuis van Kyano aangemeld bij Stichting Opkikker. In februari 2024 zijn ze welkom op een Opkikkerdag bij Center Parcs De Eemhof, waar ze bovendien een week vakantie cadeau krijgen. Samen met zo’n vijftig andere gezinnen worden ze een dag lang in de watten gelegd. Ieder gezin krijgt een eigen assistent, die hen meeneemt voor allerlei activiteiten.
“Het was fantastisch voor ons hele gezin. We maakten een rit in een limousine, Johan en Liam gingen lasergamen, Djuna, Kyano en ik gingen in een paardenkoets. Verder kregen we heerlijk eten, bezochten we een lachshow met elkaar en werden er professionele foto’s van ons gezin gemaakt,” vertelt Henrieke. Djuna, die er even bij is komen zitten, begint weer te stralen bij de herinnering. Ze vindt de Opkikkerdagen “heel erg leuk”. “Ik kreeg toen ook een hele mooie prinsessenjurk aan,” weet ze nog. Na de eerste keer, volgen er in de jaren erna nog twee geweldige Opkikkerdagen waar het gezin voor wordt uitgenodigd. “Als de kinderen genieten, doen wij dat als ouders ook. Op zo’n dag denk je niet na over je zorgen of over de ziekte. Alles is perfect geregeld, ik ben echt onder de indruk van de organisatie en de honderden vrijwilligers die dit mogelijk maken.”
Tegelijk zit er voor Henrieke ook een andere kant aan zo’n dag. Hoe bijzonder de Opkikkerdag ook is, het blijft confronterend om onderdeel te zijn van een groep gezinnen waarbij ernstige ziekte een grote rol speelt. “Het is ook verdrietig dat je bij deze groep hoort,” zegt ze. Als Djuna wordt gevraagd hoe ze het vindt om een zieke papa en een broertje dat veel zorg nodig heeft te hebben, haalt ze haar schouders op. “Ik vind dat normaal,” zegt ze. Henrieke is even stil. “Het is natuurlijk niet normaal voor een kind van twaalf, maar inderdaad, ze weet haast niet meer beter, voor haar is dat normaal. Het is voor het eerst dat ik haar dat zo hoor zeggen…”
Geloof, hoop en humor
Henrieke haalt hoop uit haar geloof en haar gezin. “Mijn geloof houdt me vast en helpt me echt op moeilijke momenten. Ik herinner me de eerste dagen van Kyano toen wij afscheid moesten nemen, omdat hij het waarschijnlijk niet zou halen. Wat waren we rustig, we wisten dat hij naar de hemel zou gaan, dat gaf ons enorm veel kracht.” Johan en Henrieke doorstaan alles echt samen. “Wij zijn een supersterk team, we hebben samen al zoveel meegemaakt. Die uitzaaiingen zijn weg na de chemo en een operatie, maar nog steeds spelen de gevolgen van zijn ziekte dagelijks een rol. Johan kan momenteel twee dagen werken en heeft heel regelmatig nog ‘inzinkingen’ zoals we dat noemen. Dan lijkt het of z’n lichaam zelf aangeeft dat het teveel is; ineens is alle energie weg en voelt hij zich echt ziek en kan dan ook niks meer. Gelukkig kunnen we samen overal over praten en zijn we elkaar echt tot steun.”
Thuis proberen ze ondanks alles ook ruimte te houden voor humor. “We zijn heel open als gezin, we kunnen soms ook gewoon lekker lachen om onze zorgen. Dan zeggen we tegen Kyano ‘klap eens in je handjes’, maar dat kan hij natuurlijk niet met een verlamd armpje. En als hij dan met zijn voeten gaat klappen, liggen we met z’n allen in een deuk.” Henrieke vertelt ook over een bevriend gezin, waarvan de moeder kanker heeft gehad. “Zij begrijpen precies waar we doorheen gaan. Ik merk bij andere mensen weleens onbegrip over onze situatie: ‘het duurt al zo lang, het is nu weleens klaar’. Maar het is niet klaar, we zitten er nog middenin.”
De zorg voor Kyano is nog altijd intensief. Hij heeft veel extra zorg nodig en het gezin bezoekt regelmatig drie verschillende ziekenhuizen. Thuis staan allerlei hulpmiddelen en dagelijks brengt en haalt Henrieke hem naar het revalidatiecentrum in Hilversum, waar hij ook op school zit. “Ik zou ook wel willen dat het klaar was, maar dat is het nooit, denk ik.” Juist daarom zijn de mensen om hen heen zo belangrijk. Vrienden, ouders die Henrieke ontmoet bij het revalidatiecentrum en mensen die ze via Stichting Opkikker kent. “Thuis heb ik soms het idee er alleen voor te staan, maar met die mensen om me heen zie ik dat we niet de enige zijn met dit soort zorgen. Bij hen heb ik aan één blik genoeg. Niemand kijkt raar op van een kind dat zich anders gedraagt of in een rolstoeltje zit.”
Bijzondere oktobermaand
Oktober is voor het gezin Blokhuis geen gemakkelijke maand. Johan moet ieder jaar een paar keer op controle. Beide slechte diagnoses en de traumatische geboorte van Kyano vonden plaats in oktober. Binnenkort moet Johan weer onderzocht worden en volgt er opnieuw een uitslag. Hoewel de uitkomsten de laatste jaren goed waren, zijn de gevolgen van zijn ziekte nog dagelijks merkbaar. “Ze onderzoeken hem niet voor niets; er is altijd een risico dat de ziekte terugkomt. Oktober blijft daarom elk jaar spannend. Ik hoop van harte dat we ook dit jaar weer een goede uitslag krijgen.” Dit jaar staat oktober voor Henrieke ook in het teken van de collecte voor Stichting Opkikker. Ze wil graag iets terugdoen voor de stichting die haar gezin zoveel heeft gegeven. “Het is niet alleen die ene dag. Door het jaar heen krijgen we vaker een opkikkertje. Ze houden contact met alle gezinnen, bijvoorbeeld met een cadeautje rond Valentijnsdag of kaartjes voor de Sinterklaasshow. Het is bijna niet uit te leggen hoeveel dat voor ons betekent.”
Ook Djuna betekent graag iets voor anderen. Zo maakt ze al jaren kralenarmbandjes met ‘HERO’ erop, die ze samen met een bemoedigend kaartje achterlaat voor patiënten in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Maar deze weken moeten de kralen even aan de kant. Op de tafel in de woonkamer liggen nu de informatiepakketjes voor de collectanten klaar. Tegen de muur staan twee dozen vol collectebussen. “Ik heb veertig bussen en ik hoop dat ze allemaal ingezet kunnen worden. Ik kom nog een paar collectanten tekort. Misschien leest iemand dit artikel en denkt: ik loop mee.” Henrieke en Djuna gaan zelf in elk geval drie dagen op pad. “Maar met ieder uurtje hulp zijn we al enorm blij. En elke bijdrage is welkom. Het geld komt ontzettend goed terecht: er kunnen honderden gezinnen mee geholpen worden.”
Help Henrieke en Djuna mee
Van 12 tot en met 17 oktober wordt er in het dorp gecollecteerd voor Stichting Opkikker. Geef aan de deur tijdens de collecteweek, ga naar https://www.inactievooropkikker.nl/fundraisers/liam-djuna-kyano-blokhuis-2/donate of scan de QR-code en steun de stichting. Ook collectanten zijn nog van harte welkom. Een uurtje helpen maakt al verschil. Aanmelden kan via: henriekevandegroep@msn.com
